Application of hospital-home integrated nursing model in patients with multiple sclerosis
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摘要:目的
探讨院家结合护理模式干预在多发性硬化症(MS)患者中的应用效果。
方法选取MS言语及吞咽障碍患者90例，采用随机数字表法分为研究组(n=45)和对照组(n=45)。对照组给予常规护理模式干预，研究组在对照组基础上给予院家结合护理模式干预, 2组均干预2个月。比较2组患者吞咽功能[标准吞咽功能评价量表(SSA)、功能性经口摄食量表(FOIS)、吞咽内视镜检查评分(VESS)]、言语功能[言语研究功能评定量表(VHI)、中文版言语障碍筛查测试(CLAST)、日常生活交流能力评定法(CADL)]、日常生活质量[多发性硬化生活质量评分量表(MSQOL-54)、日常生活自理能力量表(ADL)]、心理状态[疲劳量表-14(FS-14)、状态-特质焦虑问卷(STAI)、汉密尔顿抑郁量表(HAMD)]。
结果干预2个月后, 2组SSA、VHI、FS-14、STAI、HAMD评分低于干预前，且研究组低于对照组，差异有统计学意义(P < 0.05); 2组患者FOIS、VESS、MSQOL-54、ADL评分高于干预前，且研究组高于对照组，差异有统计学意义(P < 0.05)。
结论院家结合护理模式可有效改善MS言语及吞咽障碍患者的吞咽能力、心理状态，提高其日常交流能力、自理能力以及生活质量。
Abstract:ObjectiveTo explore the effect of hospital-home integrated nursing model intervention in patients with multiple sclerosis (MS).
MethodsNinety patients with MS with speech and swallowing disorders were selected and divided into study group (n=45) and control group (n=45) by random number table method. The control group received routine nursing mode intervention, while the study group received hospital-home integrated nursing model intervention based on the control group. Both groups were intervened for 2 months. Swallowing function [Swallowing Severity Assessment (SSA), Functional Oral Intake Scale (FOIS) and Videofluoroscopic Swallowing Study (VESS)], speech function [Voice Handicap Index (VHI), Chinese Version of the Language Screening Test (CLAST) and Communication Abilities Daily Living Assessment (CADL)], quality of daily life[Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQOL-54) and Activities of Daily Living (ADL)], and psychological status [Fatigue Severity Scale-14 (FS-14), State-Trait Anxiety Inventory (STAI) and Hamilton Depression Rating Scale (HAMD)] of the patients in both groups were compared.
ResultsAfter 2 months of intervention, the SSA, VHI, FS-14, STAI and HAMD scores of both groups were lower than before the intervention, and the study group was lower than the control group (P < 0.05). The FOIS, VESS, MSQOL-54 and ADL scores of both groups were higher than before the intervention, and the study group was higher than the control group (P < 0.05).
ConclusionThe hospital-home combined nursing model can effectively improve the swallowing ability and psychological status of patients with MS with speech and swallowing disorders, and enhance their daily communication abilities, self-care abilities and quality of life.
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多发性硬化症(MS)属于进行性神经系统自身免疫性脱髓鞘疾病，好发于青年群体，临床表现为肢体无力、感觉麻木疼痛、语言及情绪障碍等，严重者可造成神经功能残疾[1-2]。吞咽及言语功能障碍是由神经功能损伤所致，其中吞咽障碍可引起误吸、吸入性肺炎、营养不良，还会加重患者心理负担，降低患者幸福感及生活质量[3]。研究[4]表明，吞咽障碍患者由于唇齿舌喉等器官出现功能障碍，常伴随着言语功能下降，为患者日常生活带来极大不便。MS治疗周期较长，患者无法长期住院治疗或进行康复训练，因此出院后还需家庭配合医护人员继续进行康复训练，以促进患者康复。院家结合护理模式通过线上平台、线下回访、定期复诊等方式将医院与家庭结合在一起，根据患者病情及其家庭实际情况制定科学有效的护理方案，将院内护理或康复训练延续至家庭中，以期达到加速患者康复的目的，常用于各类慢性疾病的护理干预[5]。但院家结合护理模式干预在MS吞咽及言语功能障碍患者中的应用少见报道。本研究分析院家结合护理模式干预对MS吞咽及言语功能障碍患者吞咽功能、言语功能、日常生活质量及心理状态的影响，探讨其在MS患者康复训练中的应用效果。
1. 资料与方法
1.1 一般资料
选取2020年4月—2022年5月就诊的MS患者90例为研究对象，采用随机数字表法分为研究组(n=45)和对照组(n=45)。纳入标准: ①符合MS诊断标准，且伴有言语及吞咽障碍者[6]; ②年龄≥18岁者; ③患者家属可配合进行干预者; ④对本研究知情同意者。排除标准: ①无吞咽能力，需插管进食者; ②伴有影响语言或吞咽能力疾病者; ③患有其他严重器质性疾病者; ④患有精神疾病，无法正常交流者。剔除标准: 干预期间失联者。本研究符合《赫尔辛基宣言》。2组患者一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05), 具有可比性，见表 1。
表 1 2组患者一般资料比较(x±s)[n(%)]组别 n 性别 年龄/岁 病程/年 吞咽功能等级 男 女 Ⅱ级 Ⅲ级 研究组 45 19(42.22) 26(57.78) 35.24±3.78 2.71±0.59 29(64.44) 16(35.56) 对照组 45 15(33.33) 30(66.67) 36.05±3.63 2.84±0.78 32(71.11) 13(28.89) 1.2 方法
对照组给予常规护理模式进行干预。(1) 给予患者院内吞咽功能训练: ①舌肌锻炼。持续转动舌头，以提高舌肌灵活度，若患者舌肌无法自由活动，可使用清洁纱布辅助活动。②咀嚼肌、咬肌锻炼。指导患者进行咬合、鼓腮练习，喉部肌肉锻炼。指导患者进行呼吸、张闭口锻炼，以锻炼喉部内收肌。③吞咽训练。使用干净并经过冷冻处理的棉签，对患者舌根及软腭部位进行刺激; 以上锻炼均为10 min/次, 1次/d。(2) 给予言语功能锻炼。给予患者励-协夫曼言语训练[7]: ①发音时长训练。指导患者进行深呼吸后，憋住气进行尽可能长时间的元音(a: )发音训练。②发音基频范围训练。指导患者先发出尽可能低的音调，之后发出尽可能高的音调，重复10次。③阶梯式声强训练。指导患者由朗读单词开始，依次进展至短语、短句、段落、对话等阶梯式朗读训练; 以上训练均为40~50 min/次，每周4次。患者出院前由医护人员进行指导，出院时叮嘱患者按时进行康复锻炼，并于患者每周定期复诊时进行指导纠正，院方每月定期电话随访2次，了解患者在家护理情况并给予指导。
研究组给予患者院家结合护理模式进行干预: 患者吞咽功能训练及言语功能训练方式均同对照组。具体院家结合护理干预内容为: ①院内干预。通过海报、宣讲会等不同形式，对患者及其家属进行健康教育指导，提高患者及家属对MS疾病认知，并通过宣传册、微信公众号等形式，向患者家属讲解功能训练的重要性，提高家属院外配合度。②饮食及摄食干预。根据患者功能障碍情况，制定符合患者实际情况的饮食方案，并根据患者吞咽功能恢复情况，调整食物类型，患者进食过程中，医护人员或患者家属应密切观察患者吞咽情况，叮嘱患者应反复咀嚼后进行吞咽，防止呛咳。③康复训练。患者于院内进行功能康复训练时，患者家属应在旁进行监护，医护人员可向家属讲解康复训练要点，方便家属在患者出院后辅助患者进行康复训练。④家庭护理支持。患者出院后，可通过线上交流平台于患者及其家属保持联系，通过视频、公众号文章等形式，讲解康复训练技巧; 叮嘱患者家属对患者多给予关心，日常多与患者进行交流，并监督辅助患者进行康复训练; 每月2次电话随访了解患者居家护理状况，并给予护理技巧指导，叮嘱患者定期进行复诊，以便及时调整康复训练内容。2组患者均进行干预2个月。2组康复训练护理均由专业的康复治疗师执行。
1.3 观察指标
在2组患者干预前、干预2个月后由医院资深康复治疗师进行各项指标评估。①吞咽功能: 采用标准吞咽功能评价量表[8](SSA)评估患者吞咽功能，该量表总分为18~46分，得分越高说明患者吞咽功能越差; 采用功能性经口摄食量表[9](FOIS)评估患者经口进食功能，该量表总分为1~7分，得分越高说明患者经口进食功能越佳; 采用吞咽内视镜检查[10](VESS)评分评估患者吞咽功能，该评分表总分为10分，得分越高说明患者吞咽功能越好。②言语功能: 采用言语研究功能评定量表[11](VHI)评估患者言语功能障碍程度，该量表总分为0~120分，得分越高说明患者言语功能障碍越严重; 采用中文版言语障碍筛查测试[12](CLAST)评估患者言语功能，总分为0~4分，得分越高说明患者言语功能越好; 采用日常生活交流能力评定法[13](CADL)评估患者日常交流能力，该量表总分为0~136分，得分越高说明患者日常交流能力越好。③日常生活质量: 使用多发性硬化生活质量评分量表[14](MSQOL-54)评估患者生活质量，该量表总分为0~100分，得分越高说明患者生活质量越好; 使用日常生活自理能力量表[15](ADL)评估患者生活自理能力，该量表总分为0~100分，得分越高说明患者自理能力越强。④心理状态: 采用疲劳量表-14[16](FS-14)评估患者心理疲劳程度，该量表总分为0~14分，得分越高说明患者疲劳程度越高; 采用状态-特质焦虑问卷[17](STAI)评估患者焦虑状态，该量表共包含2维度共40条目，总分为0~160分，得分越高说明患者焦虑状态越明显; 采用汉密尔顿抑郁量表[18](HAMD)评估患者心理状态，该量表评分低于8分即认为无抑郁状态, ≥8分则评定为存在抑郁情况, >35分则为严重抑郁。
1.4 统计学分析
应用SPSS 25.0统计软件对数据进行分析，计量资料经由正态检验，符合正态分布的以(x±s)表示，行LSD-t检验或配对t经验，计数资料以[n(%)]表示，行χ2检验。P < 0.05为差异有统计学意义。
2. 结果
2.1 吞咽功能比较
干预2个月后, 2组患者SSA评分低于干预前，且研究组低于对照组，差异有统计学意义(P < 0.05); 干预2个月后, 2组患者FOIS、VESS评分高于干预前，且研究组高于对照组，差异有统计学意义(P < 0.05), 见表 2。
表 2 2组吞咽功能比较(x±s)分 组别 n SSA评分 FOIS评分 VESS评分 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 研究组 45 34.69±3.51 23.98±2.76*# 3.41±0.38 5.09±0.53*# 4.61±0.62 6.54±1.12*# 对照组 45 33.80±3.64 25.91±2.85* 3.53±0.42 4.86±0.49* 4.58±0.56 6.03±1.04* SSA: 标准吞咽功能评价量表; FOIS: 功能性经口摄食量表; VESS: 吞咽内视镜检查。
与干预前比较, *P < 0.05; 与对照组比较, #P < 0.05。2.2 言语功能比较
干预2个月后, 2组患者VHI评分低于干预前，且研究组低于对照组，差异有统计学意义(P < 0.05); 干预2个月后, 2组患者CLAST、CADL评分高于干预前，且研究组高于对照组，差异有统计学意义(P < 0.05), 见表 3。
表 3 2组言语功能比较(x±s)分 组别 n VHI评分 CLAST评分 CADL评分 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 研究组 45 43.93±6.56 28.45±4.31*# 4.37±0.43 7.74±0.61*# 69.32±7.08 84.31±9.53*# 对照组 45 42.71±6.27 30.69±4.57* 4.46±0.49 7.36±0.55* 68.54±7.23 79.25±9.27* VHI: 言语研究功能评定量表; CLAST: 中文版言语障碍筛查测试; CADL: 日常生活交流能力评定法。
与干预前比较, *P < 0.05; 与对照组比较, #P < 0.05。2.3 日常生活质量比较
干预2个月后, 2组患者MSQOL-54、ADL评分高于干预前，且研究组高于对照组，差异有统计学意义(P < 0.05), 见表 4。
表 4 2组日常生活质量比较(x±s)分 组别 n MSQOL-54评分 ADL评分 干预前 干预后 干预前 干预后 研究组 45 53.22±4.76 70.35±6.73*# 43.84±3.58 59.01±5.60*# 对照组 45 52.83±4.85 66.17±6.28* 43.19±3.37 55.87±5.45* MSQOL-54: 多发性硬化生活质量评分量表; ADL: 日常生活自理能力量表。
与干预前比较, *P < 0.05; 与对照组比较, #P < 0.05。2.4 心理状态比较
干预2个月后, 2组患者FS-14、STAI、HAMD评分低于干预前，且研究组低于对照组，差异有统计学意义(P < 0.05), 见表 5。
表 5 2组心理状态比较(x±s)分 组别 n FS-14评分 STAI评分 HAMD评分 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 研究组 45 8.59±1.12 5.34±0.82*# 81.67±8.01 62.54±6.29*# 15.87±3.46 9.39±1.27*# 对照组 45 8.64±1.07 5.86±0.94* 82.35±8.16 66.34±6.32* 15.21±3.52 10.13±1.48* FS-14: 疲劳量表-14; STAI: 状态-特质焦虑问卷; HAMD: 汉密尔顿抑郁量表。
与干预前比较, *P < 0.05; 与对照组比较, #P < 0.05。3. 讨论
MS属于慢性疾病，患者长期住院进行康复训练会对其家庭造成巨大的经济负担，因此还需患者家庭在其出院后配合进行康复训练，以保证患者预后[19]。
本研究中，干预2个月后, 2组患者吞咽功能、言语功能均得到显著改善，但研究组患者改善效果更好。分析其原因，相比于对照组，研究组患者出院后继续受到家庭及医护人员的监管及指导，其康复训练保持度较高，避免了常规护理出院后监管缺失或训练不到位等情况，因而康复训练得以有效坚持。院家结合护理模式通过与患者家属建立交流平台，在患者归家后仍可给予相应康复训练指导，同时还可联合家属监督患者进行连续性康复训练，提升患者治疗依从性，对患者相关功能恢复具有积极意义，付兰香等[20]也发现给予患者家庭延续性护理可有效控制患者病情，提高其神经功能水平。
研究[21]显示，当患者家庭支持水平较高时，患者适应能力也随之上升，且患者并发症发生率较低，生活质量得到显著提高。在本研究中，研究组日常生活质量显著高于对照组，分析原因，采用院家结合护理模式可对患者及其家属的疾病错误认知进行纠正，有效提高患者家属对患者的支持水平，给予患者精神慰藉及日常生活帮助，促进患者的家庭和谐，进而激发患者对生活的希望，提高了患者复健积极性和生活自理能力。针对老年认知症患者的研究[22]发现，具有家庭支持的患者其生活质量更高，这与本研究结果相似。
不良心理情绪是多数慢性病患者的共有症状，患者因疾病无法生活自理，容易产生焦虑、抑郁等心理问题，而不良心理状态又会对患者疾病进展及预后造成影响，最终造成恶性循环[23]。本研究结果表明，院家结合护理模式干预可有效改善MS言语及吞咽障碍患者的不良心理状态，可能是由于家属参与患者康复训练，满足了患者初验后康复训练需求，使患者充分感受到家人陪伴，在患者康复训练期间家属可及时感知患者不良情绪，并给予鼓励安慰，进而效缓解患者因病情产生的悲观情绪，这与黄茶英等[24]研究结果一致，虽然二者研究对象不同，但具有相同的心理状态，具有一定的参考价值。但本研究纳入病例数有限，且研究时间较短，未进行长期随访，以待后续研究补足。
综上所述，院家结合护理模式干预可有效改善MS言语及吞咽障碍患者吞咽功能及言语功能，有助于患者日常生活自理能力及生活质量的提升。
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表 1 2组患者一般资料比较(x±s)[n(%)]
组别 n 性别 年龄/岁 病程/年 吞咽功能等级 男 女 Ⅱ级 Ⅲ级 研究组 45 19(42.22) 26(57.78) 35.24±3.78 2.71±0.59 29(64.44) 16(35.56) 对照组 45 15(33.33) 30(66.67) 36.05±3.63 2.84±0.78 32(71.11) 13(28.89) 
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表 2 2组吞咽功能比较(x±s)
分 组别 n SSA评分 FOIS评分 VESS评分 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 研究组 45 34.69±3.51 23.98±2.76*# 3.41±0.38 5.09±0.53*# 4.61±0.62 6.54±1.12*# 对照组 45 33.80±3.64 25.91±2.85* 3.53±0.42 4.86±0.49* 4.58±0.56 6.03±1.04* SSA: 标准吞咽功能评价量表; FOIS: 功能性经口摄食量表; VESS: 吞咽内视镜检查。
与干预前比较, *P < 0.05; 与对照组比较, #P < 0.05。
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表 3 2组言语功能比较(x±s)
分 组别 n VHI评分 CLAST评分 CADL评分 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 研究组 45 43.93±6.56 28.45±4.31*# 4.37±0.43 7.74±0.61*# 69.32±7.08 84.31±9.53*# 对照组 45 42.71±6.27 30.69±4.57* 4.46±0.49 7.36±0.55* 68.54±7.23 79.25±9.27* VHI: 言语研究功能评定量表; CLAST: 中文版言语障碍筛查测试; CADL: 日常生活交流能力评定法。
与干预前比较, *P < 0.05; 与对照组比较, #P < 0.05。
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表 4 2组日常生活质量比较(x±s)
分 组别 n MSQOL-54评分 ADL评分 干预前 干预后 干预前 干预后 研究组 45 53.22±4.76 70.35±6.73*# 43.84±3.58 59.01±5.60*# 对照组 45 52.83±4.85 66.17±6.28* 43.19±3.37 55.87±5.45* MSQOL-54: 多发性硬化生活质量评分量表; ADL: 日常生活自理能力量表。
与干预前比较, *P < 0.05; 与对照组比较, #P < 0.05。
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表 5 2组心理状态比较(x±s)
分 组别 n FS-14评分 STAI评分 HAMD评分 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 研究组 45 8.59±1.12 5.34±0.82*# 81.67±8.01 62.54±6.29*# 15.87±3.46 9.39±1.27*# 对照组 45 8.64±1.07 5.86±0.94* 82.35±8.16 66.34±6.32* 15.21±3.52 10.13±1.48* FS-14: 疲劳量表-14; STAI: 状态-特质焦虑问卷; HAMD: 汉密尔顿抑郁量表。
与干预前比较, *P < 0.05; 与对照组比较, #P < 0.05。
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