Development of an exercise training decision aid for patients with chronic obstructive pulmonary disease
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摘要:目的
研制慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者运动训练决策辅助工具, 以期改善患者运动依从性, 提高决策质量。
方法以渥太华决策理论为指导, 基于本研究团队前期研究结果, 并结合文献分析, 通过2轮专家函询形成COPD患者运动训练决策辅助工具初版。对该决策辅助工具接受度进行用户评估调试, 并形成COPD患者决策辅助工具终版。
结果本研究共进行了2轮专家函询, 2轮专家权威系数均为0.827, 其中判断系数为0.853, 熟悉程度为0.800。2轮专家评审协调系数(Kendall's W)显著性P < 0.001。用户评估测试显示, 该工具具备较好的可接受性和实用性, 最终形成的COPD患者运动训练决策辅助工具修订版包含一级指标6项、二级指标25项。
结论本研究所研制的COPD患者运动训练决策辅助工具具备科学性和实用性, 可以帮助患者更好地了解运动训练决策相关信息, 减少决策冲突, 提高决策质量。
Abstract:ObjectiveTo develop an exercise training decision aid for chronic obstructive pulmonary disease(COPD) patients in order to improve patients'exercise compliance and decision quality.
MethodsBased on the guidance of Ottawa decision theory, the preliminary version of the exercise training decision aid for COPD patients was developed through two rounds of expert correspondence based on the results of previous studies by our research team and literature analysis. A user assessment of the acceptance of the decision aid was conducted and the final version of the decision aid for COPD patients was developed.
ResultsTwo rounds of expert consultation were conducted, and the authority coefficient of both rounds was 0.827, including a judgment coefficient of 0.853 and a familiarity coefficient of 0.800. The coordination coefficient (Kendall's W) of the two rounds of expert evaluation was significant at P < 0.001. The user evaluation test showed that the tool had good acceptability and practicality, and the final revised version of the exercise training decision aid for COPD patients contained 6 primary indicators and 25 secondary indicators.
ConclusionThe exercise training decision aid for COPD patients developed in this study is scientific and practical, and can help patients better understand information related to exercise training decisions, reduce decision conflicts, and improve decision quality.
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慢性心力衰竭(CHF)是各种心血管疾病的严重阶段和终末阶段，虽然医疗技术的发展使得CHF患者病死率降低，带病生存期延长，但患者仍存在呼吸困难、水肿、运动耐力下降等问题，焦虑、抑郁等负性情绪突出，严重影响预后及生活质量[1-2]。生命意义感的概念由FRANKL V E[3]于1963年依据自身经历和存在主义哲学理念提出，是指个体理解、领会自身生活意义的程度以及觉察到自身生命目的、使命、首要目标的程度。相关研究[4]表明，提升个体的生命意义感能促进其生理与心理健康，并提高其生活质量。中国对于生命意义感的研究尚处于起步阶段，刘敏杰等[5]和路莉静等[6]指出，恶性肿瘤患者积极寻求生命意义感在改善不良情绪、促进身心健康和提升生活质量等方面发挥着积极作用。CHF患者的预后与恶性肿瘤患者相当，自我管理是CHF的治疗手段之一，而生命意义感是促使患者坚持正确行为和目标的重要精神力量，故探讨CHF患者的生命意义感具有重要意义。本研究调查CHF患者的生命意义感现状及相关影响因素，以期为CHF患者临床干预方案的制订提供理论依据。
1. 对象与方法
1.1 研究对象
采用便利抽样法选取2021年8月—2022年3月在南京医科大学第一附属医院心血管内科住院的150例CHF患者作为研究对象。纳入标准: ①符合《中国心力衰竭诊断和治疗指南2018》中CHF诊断标准者; ②年龄≥18岁者; ③意识清楚，无认知障碍及沟通障碍者; ④患者及家属知晓病情并自愿参加研究。排除标准: ① CHF急性发作者; ②伴有精神障碍者; ③不能理解本研究所用调查问卷者。剔除标准: ①资料不全者; ②存在随意勾选答案选项、条目选择呈规律分布或存在明显前后矛盾、逻辑错误的问卷。
1.2 调查工具
1.2.1 一般资料调查表
该表由研究者自行设计，调查内容包括人口学资料和疾病相关资料，其中疾病相关资料包括病程、心功能分级与分期、左心室射血分数(LVEF)、住院次数、生活自理能力以及照顾者健康状况等。
1.2.2 生命意义感量表(MLQ)
该量表由刘思斯等[7]汉化并进行信效度检验，包含2个维度共9个条目。①存在生命意义感维度，包含5个条目，指对自身生活是否有意义的感知水平(强调结果); ②寻求生命意义感维度，包含4个条目，指对自身生命意义的积极寻求程度(强调过程)。所有条目采用李克特7级评分法，从完全不同意至完全同意分别计1~7分，得分越高说明生命意义感水平越高，量表得分为9~63分。该量表条目简洁，具有普适性，总Cronbach's α系数为0.71。
1.2.3 家庭功能指数评分问卷(APGAR)
该问卷包括适应度、合作度、成长度、情感度、亲密度5个方面，主要评价个体对家庭总体功能的主观感受, Cronbach's α系数为0.80~0.83。每个条目采用0~2计分法，“几乎很少”计0分，“有时这样”计1分，“经常这样”计2分，各条目得分相加为总分。总分7~10分为家庭功能良好, 4~6分为家庭功能中度障碍, 0~3分为家庭功能严重障碍。
1.2.4 疾病感知问卷简化版(BIPQ)
该问卷由梅雅琪等[8]进行信效度检验, Cronbach's α系数为0.77。该问卷共9个条目，分为认知(5个条目)、情绪(2个条目)和理解能力(1个条目)，第9个条目为开放性问题不计分。量表各条目采用0~10分计分法，其中条目3、4、7为反向计分，量表总分为0~80分，总分越高表示疾病感知越严重。
1.2.5 医院焦虑抑郁量表(HADS)
该量表由2个分量表组成，其中7个条目评定焦虑, 另7个条目评定抑郁, Cronbach's α系数分别为0.76和0.79。每个条目均采用0~3分计分法，每个分量表的计分范围为0~21分，评分越高表明情绪反应越重。0~7分为无症状, 8~10分为可疑存在焦虑/抑郁, 11~21分为肯定存在焦虑/抑郁，且≥8分均判定为阳性。
1.3 调查方法
由经过同质化培训的3名医务人员向患者发放调查问卷，在患者病情稳定的前提下，于患者当天治疗结束后的空余时间进行调查，调查前说明本研究目的及方法，取得知情同意后，指导患者填写问卷。每份问卷的填写时间大约为20 min，回收问卷时核查发现误填或漏填的问卷应及时补充填写，问卷均为填写完成后当场回收。本研究共发放问卷150份，回收有效问卷144份，有效回收率为96%。
1.4 统计学分析
采用SPSS 26.0软件对数据进行统计学分析，计数资料采用[n(%)]描述，符合正态分布的计量资料以(x±s)描述，组间比较采用单因素方差分析或独立样本t检验。相关性分析采用Pearson相关分析，采用多元逐步回归分析探讨CHF患者生命意义感的影响因素。统计检验均取双侧检验, P < 0.05为差异具有统计学意义。
2. 结果
2.1 CHF患者一般资料和各量表得分情况
本研究共纳入CHF患者144例，男108例(75.00%), 女36例(25.00%), 年龄18~94岁，平均(64.05±15.38)岁。本组CHF患者生命意义感总分为(38.35±10.20)分，其中寻求生命意义感得分(17.34±4.85)分、存在生命意义感得分(21.00±5.86)分; 家庭功能指数总分为(8.16±2.52)分; 疾病感知总分为(47.00±9.22)分; 焦虑量表评分为(8.32±4.17)分，抑郁量表评分为(8.03±4.85)分。
2.2 CHF患者生命意义感的单因素方差分析
单因素方差分析结果显示，不同年龄、文化程度、职业状态、家庭月收入、日常生活自理能力、疾病了解程度、美国纽约心脏病协会(NYHA)心功能分级、CHF分期以及照顾者健康状况的患者生命意义感得分比较，差异有统计学意义(P < 0.05), 见表 1。
表 1 144例CHF患者生命意义感得分的单因素分析(x±s)[n(%)]因素 分类 构成比 生命意义感得分/分 F P 性别 男 108(75.00) 38.03±10.51 0.440 0.508 女 36(25.00) 39.33±9.30 年龄 < 60岁 50(34.72) 42.06±9.44 9.762 < 0.001 60~70岁 42(29.17) 39.55±8.53 >70岁 52(36.11) 33.83±10.60 文化程度 小学及以下 44(30.56) 35.36±9.86 3.183 0.015 初中 47(32.64) 37.19±10.01 高中 33(22.92) 40.73±10.18 大专 12(8.33) 42.83±10.05 本科及以上 8(5.55) 45.13±7.85 婚姻 未婚 6(4.17) 45.13±7.85 1.712 0.167 已婚 126(87.50) 38.71±10.13 离异 3(2.08) 35.33±7.64 丧偶 9(6.25) 31.78±9.47 宗教信仰 有 4(2.78) 34.75±14.86 0.511 0.476 无 140(97.22) 38.46±10.10 居住地 农村 40(27.78) 35.58±8.07 2.456 0.089 乡镇 49(34.03) 38.53±10.43 城市 55(38.19) 40.22±11.09 职业状态 在职 27(18.75) 42.70±9.27 3.144 0.046 离退休 62(43.06) 37.11±10.97 无业 55(38.19) 37.62±9.32 医疗付费方式 自费 10(6.94) 39.60±9.06 0.677 0.567 职工医保 51(35.42) 39.78±11.34 农保 39(27.08) 37.05±8.85 居民医保 44(30.56) 37.57±10.28 家庭月收入 < 1 000元人民币 15(10.42) 39.00±9.13 2.681 0.049 1 000~3000元人民币 36(25.00) 35.08±10.28 >3 000~5 000元人民币 59(40.97) 38.17±10.44 >5 000元人民币 34(23.61) 41.85±9.37 日常生活自理能力 完全自理 59(40.97) 43.51±7.62 18.447 < 0.001 部分自理 74(51.39) 35.65±9.10 不能自理 11(7.64) 28.91±15.48 主要照顾者 自已 7(4.86) 43.14±7.95 0.797 0.529 配偶 76(52.78) 38.97±10.75 子女 48(33.33) 37.35±9.41 护工 4(2.78) 34.25±13.28 亲戚 9(6.25) 36.56±10.19 照顾者健康状况 良好 80(55.56) 41.54±9.40 15.138 < 0.001 一般 61(42.36) 35.16±9.28 较差 3(2.08) 18.33±7.64 疾病了解程度 完全了解 14(9.72) 45.93±6.40 4.148 0.008 部分了解 69(47.92) 39.03±9.49 了解较少 42(29.17) 35.83±11.58 不了解 19(13.19) 35.89±9.23 心功能分级 Ⅱ级 23(15.97) 43.09±7.54 10.510 < 0.001 Ⅲ级 88(61.11) 39.48±9.00 Ⅳ级 33(22.92) 32.06±12.08 CHF分期 A期 3(2.08) 40.00±5.57 4.379 0.006 B期 28(19.44) 41.14±8.78 C期 86(59.72) 39.28±9.38 D期 27(18.75) 32.33±12.42 2.3 CHF患者生命意义感与家庭功能、疾病感知、焦虑、抑郁的相关性分析
相关性分析结果显示, CHF患者的生命意义感与疾病感知、抑郁、焦虑呈显著负相关(P < 0.001), 与家庭功能呈显著正相关(P < 0.001), 见表 2。
表 2 CHF患者生命意义感与家庭功能、疾病感知、焦虑、抑郁的相关性分析项目 生命意义感 r P 家庭功能 0.531 < 0.001 疾病感知 -0.448 < 0.001 焦虑 -0.564 < 0.001 抑郁 -0.557 < 0.001 2.4 CHF患者生命意义感影响因素的多元逐步回归分析
以生命意义感总分为因变量，以CHF患者一般资料、疾病相关资料、家庭功能指数、疾病感知、抑郁、焦虑方面经单因素分析或相关性分析显示P < 0.05的变量为自变量(自变量赋值方法见表 3), 进行多元逐步回归分析。多元逐步回归分析结果显示，焦虑、疾病感知、家庭功能指数、年龄、家庭月收入均为CHF患者生命意义感的影响因素(P < 0.05), 见表 4。
表 3 CHF患者生命意义感多元逐步回归分析的自变量赋值表自变量 赋值方法 自变量 赋值方法 年龄 < 60岁=1, 60~70岁=2, >70岁=3 照顾者健康状况 较差=1, 一般=2, 良好=3 文化程度 小学及以下=1, 初中=2, 高中=3, 大专=4, 本科及以上=5 对疾病了解程度 不了解=1, 了解较少=2, 部分了解=3, 完全了解=4 职业状态 在职=1, 离退休=2, 无业=3 家庭功能指数 原值录入 家庭月收入 < 1 000元=1, 1 000~3 000元=2, >3 000~5 000元=3, >5 000元=4 疾病感知 原值录入 日常生活自理能力 不能自理=1, 部分自理=2, 完全自理=3 焦虑 原值录入 心功能分级 Ⅱ级=1, Ⅲ级=2, Ⅳ级=3 抑郁 原值录入 CHF分期 A期=1, B期=2, C期=3, D期=4 表 4 144例CHF患者生命意义感影响因素的多元逐步回归分析结果因素 β SE β' t P 常数 49.407 4.848 — 10.192 < 0.001 家庭月收入 1.351 0.547 0.146 2.469 < 0.001 年龄 -2.904 0.717 -0.240 -4.052 < 0.001 家庭功能指数 1.252 0.303 0.276 4.129 < 0.001 疾病感知 -0.279 0.069 -0.252 -4.031 < 0.001 焦虑 -0.702 0.169 -0.287 -4.146 0.015 R2=0.535, 调整R2=0.518, F=31.728, P < 0.001。 3. 讨论
CHF患者生命意义感现状堪忧，亟需引起关注。意义治疗与存在主义分析的奠基者维克多·弗兰克[9]在《追寻生命的意义》一书中提到，生命意义感使其超越了痛苦。生命意义作为人类精神层面的重要组成部分，有助于患者超越身体、心理等方面的障碍[10], 并可调动积极情绪维持适应性心理与行为[11], 故提升患者生命意义感尤为重要。CHF患者的预后与恶性肿瘤患者相当，但目前中国对于生命意义感的研究多集中在恶性肿瘤领域。本研究结果显示, CHF患者生命意义感总分为(38.35±10.20)分，低于路莉静等[6]报道的乳腺癌患者的(40.77±8.85)分。分析原因，乳腺癌患者认为癌症是“不治之症”，对预后的期望值相对较低，当治疗取得较好效果时更容易满足，能够感受到“生命的意义”，且乳腺癌患者相对较年轻，面对家庭生活及重返工作岗位的挑战时，更倾向于去“寻求生命的意义”; 本组CHF患者多为心功能Ⅲ~Ⅳ级的老年患者，对疾病缺乏充分认知，经历症状反复发作、不断加重甚至多次住院后，患者常灰心失望，担心自己加重家庭负担，更没有意志和动力去追求生命质量，而生命意义感的降低亦会影响其自我管理水平，造成恶性循环。因此，医务人员不仅需要关注CHF患者的病情，还需要探寻患者内心的真实感受，关注其精神需求，不断引导患者正确认识疾病，发现生命价值的意义，以激励患者保持乐观积极的态度应对自身疾病，提高生活质量，达到“优活”目的。
本研究表明, CHF患者疾病感知越严重，生命意义感越差。本组患者疾病感知得分为(47.00±9.22)分，高于王玉霞等[12]报道的老年癌症患者的疾病感知得分，说明CHF患者疾病感知相较老年癌症患者更严重，负性情绪更明显。疾病感知指患者对疾病的认知和情绪反应，包含对症状、疾病、医疗状况和健康威胁等方面的主观理解，是影响患者康复信念和遵医行为的重要因素，患者疾病感知越严重、心理情绪越消极，对疾病的关注度越低[13]。本研究大多数患者有病情反复加重的经历(以C期和D期患者居多)，经规范治疗后呼吸困难、乏力、食欲低下等症状仍需很长时间才得到控制，甚至症状无法完全缓解或短期内再次住院，患者切身感受到疾病的严重性，陷入无助、无望状态，对预后失去信心，认为生命的继续是一种痛苦和折磨，追求生命已失去意义，终末期患者甚至想“一死了之”。相关研究[14-15]表明，正确引导患者对疾病的认知，可提高其自我管理能力，改善预后，减轻负面情绪。因此，医务人员需重视对CHF患者疾病感知的评估，鼓励患者充分表达想法，告知疾病特点及治疗新进展，邀请成功治疗的患者现身说法，纠正患者对疾病的错误认知，使患者重拾信心，提升生命意义感，促进病情恢复。
本研究表明, CHF患者家庭功能越好，生命意义感越高。良好的家庭功能是患者获得物质及精神支持的最主要来源，对促进身心健康具有重要意义。盛雪等[16]指出，家庭关怀度直接影响患者的自我感受及负担。本研究中, CHF患者家庭功能指数总分为(8.16±2.52)分，提示家庭功能良好，可在生命意义感中发挥积极作用。本组CHF患者大多由配偶或子女照顾(86.11%), 且多数照顾者健康状况良好，可更好地参与治疗并提供照顾，而良好的照护有助于改善疾病预后，进一步提升患者的生命意义感，此外家庭的关怀可使患者感受到生命的意义与价值。CHF患者需坚持低盐饮食，限制液体摄入，增加蛋白质和微量营养素供给，自我监测心率、血压、体质量等，这些离不开家庭成员的支持与配合，故医务人员需做好患者家庭功能的评估，鼓励家属参与疾病管理，满足患者的照护需求和情感需求，使患者体会到家庭的支持力量，提升家庭幸福感。
本研究发现, CHF患者焦虑评分为(8.32±4.17)分，且焦虑是生命意义感的重要影响因素。焦虑情绪会使CHF患者消极对待疾病，丧失战胜疾病的信心，造成内驱力不足，丧失对未来的希望和对生命质量的追求，降低生命意义感，并导致食欲低下、活动能力下降和失眠，从而加重病情，使焦虑更加明显，形成恶性循环。张潮等[17]指出，生命意义感与消极的心理健康指标密切相关，生命意义感具有强大的心理修复与建设功能，当个体面临压力时，生命意义感可对其抑郁、焦虑和创伤后成长等方面产生积极影响。医务人员可通过正念对CHF患者进行积极的心理引导，并通过优化自我管理等减轻患者焦虑，达到更理想的干预效果。
本研究显示，老年患者的生命意义感相较中青年患者更低。老年患者的日常生活活动功能随年龄增长逐渐下降，加之病程迁延和合并症的影响，生活质量水平降低[18], 社会活动减少，社会存在感降低，进而影响其对生命意义的态度。此外, CHF患者的生命意义感水平随家庭月收入的增加而升高，与孙洁洁等[19]研究结果相同。CHF患者需长期服用较多的治疗药物，且需定期复查并调整治疗方案，治疗费用较高，故家庭月收入低的患者太多否定自身存在价值，降低生命意义感。临床应更多关注老年CHF患者及低收入患者家庭，建立健全养老保险制度和医保制度，逐步完善慢病患者家庭医生联络负责制等，同时为老年患者提供更多的社会活动参与机会，如成立“心衰关爱之家”“心衰同伴支持虚拟社区”，发扬“孝道文化”等，帮助患者提升生命意义感并不断追求生命的价值。
随着积极心理学的兴起，有关生命意义感的研究呈增多趋势，对生命意义的寻求是患者积极配合治疗的首要动机，故帮助患者感知生命存在的价值并寻求生命的意义是护士的重要职责。本研究明确了CHF患者生命意义感低下的现状，并发现疾病感知、家庭功能、焦虑水平、年龄和家庭月收入是其生命意义感的重要影响因素，为生命意义感的干预研究提供了新的视角和靶点。医务人员应综合评估CHF患者对疾病的感知度及心理状况，评估其家庭功能，制订针对性干预措施，使患者感受到治疗新进展带来的希望，坚持营养干预、运动、心理康复，纠正危险因素，鼓励患者家庭成员共同参与疾病管理并提供情感支持，从而改善患者预后，提升其生命意义感。本研究为单中心研究且样本量有限，未来还需扩大样本量进一步深入研究加以验证。
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表 1 专家意见协调程度
轮次 指标 Wa χ2 df P 第一轮 一级指标 0.682 40.914 4 < 0.001 二级指标 0.374 173.894 31 < 0.001 第二轮 一级指标 0.610 36.571 4 < 0.001 二级指标 0.574 238.823 26 < 0.001 
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表 2 COPD患者运动训练PtDA一级、二级指标内容及重要性评价(x±s)
一级指标 一级指标重要性评价 二级指标 二级指标重要性评价 得分/分 变异系数 得分/分 变异系数 工具简介 4.87±0.35 0.072 A1 PtDA的定义 4.80±0.41 0.086 A2手册适用人群 4.13±0.52 0.125 A3手册使用方法 4.87±0.35 0.072 A4决策流程简介 4.80±0.41 0.086 信息支持 4.73±0.46 0.097 B1 COPD流行病学 4.80±0.41 0.086 B2肺康复内容 4.40±0.50 0.125 B3肺康复优点 4.33±0.61 0.142 B4运动训练目的 4.87±0.35 0.072 B5运动训练意义 4.87±0.35 0.072 B6运动训练方式详细信息 4.13±0.64 0.155 B7运动训练过程中的注意事项 4.60±0.51 0.110 B8比较不同运动方式的优缺点与风险分析 4.87±0.35 0.072 B9运动训练对COPD患者带来的影响或体验(身体、心理或社会方面的体验) 4.53±0.64 0.141 决策评估 5.00±0.01 < 0.001 C1评估患者肺功能 4.60±0.63 0.142 C2评估患者6min最大步行距离 4.60±0.63 0.137 C3评估患者呼吸困难程度 4.07±0.70 0.173 C4记录患者的体质量指数 4.73±0.46 0.097 C5测量患者平衡能力 4.40±0.74 0.167 C6根据Borg呼吸困难量表及心率确定运动强度 4.40±0.51 0.115 价值思考 4.00±0.01 < 0.001 D1运动方案决策的考虑因素 4.47±0.52 0.167 社会支持 4.87±0.35 0.072 E1决策信息支持 4.33±0.72 0.167 E2家庭支持 4.60±0.63 0.139 E3情感支持 4.47±0.52 0.116 决策确认 4.87±0.35 0.072 F1回顾决策过程，确定运动训练方案 4.67±0.62 0.132 F2签署知情同意书 4.53±0.64 0.141
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