青光眼是一种以视盘和视网膜神经纤维层受损为特征的慢性进行性视神经病变，表现为视神经萎缩、视野缺损及视觉功能障碍等^[1-2]。青光眼是不可逆的致盲性眼病^[3-4], 患病率高，且中国的青光眼患者人数不断增加^[5]。青光眼视功能损伤严重时可致失明，显著影响患者的生存质量^[6-7]。因此，青光眼一旦确诊，需要终身监测病情及实施有效的疾病自我管理。良好的自我管理行为对控制病情进展、改善青光眼患者的预后非常重要^[8-10]。但多数青光眼患者自我管理行为不佳，往往不能坚持药物治疗。因此，本文对青光眼患者自我管理行为研究现状进行综述，总结分析自我管理行为评估工具、影响因素及改善方法，为改善青光眼患者自我管理行为、确保治疗效果提供参考依据。

1.   自我管理行为概述

自我管理是指患者在应对慢性疾病管理过程中^[11-13], 为了维持及促进自身健康，而对个人疾病症状、行为、生活方式、治疗、生理及心理等进行监测及管理中发展起来的认知、应对及管理能力^[14-15]。自我管理行为是患者自我管理的最终目标和结果^[16]。RIEGEL等^[17]在慢性病自我管理项目中，注重患者在疾病控制及健康管理中的重要作用，其主要内容是对疾病进行目标管理、情绪管理以及角色管理，强调患者自身对疾病的感受，注重自我管理能力的提高，以促进健康的持续恢复。NICHOLL B I等^[18]研究认为，自我管理行为是患者通过设定目标、自我监管及决策并解决问题等方式管理疾病风险因素的行为。目前，国内外对自我管理项目的研究已涵盖多个健康领域，并被广泛认为是慢性病治疗及防控过程中重要组成部分，尤其在常见的慢性病治疗中效果显著^[19]。国内外研究^[20]已证实，慢性病管理从被动管理到主动参与自我管理，对于控制疾病及维持健康具有非常重要的作用。

2.   青光眼自我管理行为评估量表

关于青光眼自我管理行为的评估工具众多，目前中国引用最多的评估量表为吴沛霞等^[21]于2013年研制，问卷包含17个条目，分为3个维度，即生活调适维度、机能保健维度及医疗管理维度。条目总得分越高，表示患者的自我管理行为水平越好。该量表内容效度指数(CVI)为0.98, 内部一致性信度Cronbach′s α系数为0.712~0.891, 重测信度为0.612~0.833。搜索国内外的文献，目前尚未检索到国外有关青光眼自我管理行为的评估工具，国内临床常用的青光眼患者自我管理行为能力评估工具见表 1。

表  1  临床常用青光眼患者自我管理行为能力评估工具

研制者	条目数	维度	主要优缺点	使用现况
吴沛霞等[21]	17	3个维度: 生活调适、机能保健及医疗管理	条目简单易懂，用时短，无需专门培训，适用于青光眼患者自我管理行为能力的评估，国内应用广泛	使用较多
王月宾等[22]	43	4个维度: 自我观念、护理技能、健康知识水平及自护责任感	条目数较多，用时长，不是针对青光眼患者研制的量表，适用于多种疾病自我护理能力水平的评估，国内外应用广泛	使用较多
杨大会等[23]	51	5个维度: 遵医行为管理、日常生活管理、情绪管理、信息管理、自我效能	条目数较多，用时长，评估内容较详细，但青光眼患者理解较困难，需要系统培训，国内应用较少	使用较少
逯黎明[24]	12	4个维度: 用药、生活方式、自护技能、自护责任感	条目数较少，内容不够全面，缺乏青光眼患者自我情绪管理方面的条目，国内应用少	使用较少

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3.   影响青光眼患者自我管理行为水平的因素

3.1   社会人口学因素

SALMAN M等^[25]研究显示，文化程度低、收入水平低的青光眼患者药物依从性较低，青光眼患者自我管理行为水平的提高应充分考虑此类风险因素。ABU E K等^[26]对非洲400名原发性开角型青光眼患者药物治疗依从性的研究显示，高龄患者药物治疗依从性更低。一项来自韩国4 833名青光眼患者的大样本横断面调查研究^[27]显示，未婚、低文化教育水平、吸烟的患者显示出更差的用药依从性。叶雪萍等^[28]对192例农村地区中老年青光眼患者研究显示，年龄越大、文化程度越低的患者自我管理能力水平较差。吴佩霞等^[29]在167例原发性青光眼患者的调查研究中发现，文化程度为大学及以上的青光眼患者日常保健行为更好，吸烟患者自我管理水平低于非吸烟的患者。杨大会等^[30]对180例青光眼患者进行研究，表明青光眼患者的文化层次及经济收入是影响自我管理行为水平的因素。张鑫等^[31]对381名原发性青光眼患者的研究显示，≥40岁的患者自我管理行为总分更低，吸烟患者的自我管理行为更差。以上国内外研究表明，青光眼患者的文化程度、年龄、吸烟及经济收入水平等因素是影响自我管理行为水平的重要因素，临床医护人员应重视老年群体、吸烟患者、文化程度及经济收入较低的青光眼患者，帮助其提高对疾病的自我管理行为水平。

3.2   疾病相关因素

ABU E K等^[26]研究发现，长期使用青光眼药物的患者与不坚持药物治疗显著相关。TRIPATHI R K等^[32]对印度一家三甲医院的180例原发性开角型青光眼进行研究，结果显示，大多数开角型青光眼患者有足够的自我管理治疗意识，用药依从性较好。HOEVENAARS J G等^[33]及BULLER A J等^[34]研究显示，青光眼患者用药的依从性与种类、数量及频次有关，随着药品种类、数量及频次的增多，用药依从性及忠诚度下降。吴佩霞等^[29]研究认为，原发性闭角型青光眼患者自我管理水平高于原发性开角型青光眼患者，青光眼患者联合用药数量越多，其自我管理中机能保健维度得分更高。以上国内外研究表明，青光眼患者用药数量、用药种类、用药频次、用药时间、青光眼类型等是影响青光眼自我管理行为水平的因素，但目前部分研究结论存在差异，今后需要开展更多研究进一步验证。

3.3   其他因素

GATWOOD J等^[35]对美国55名成人青光眼患者的研究结果显示，自我效能、健忘及对药物副作用的恐惧与药物依从性有关。ABU E K等^[36]研究认为，神经质、外向和开放性人格特质的青光眼患者药物依从性较低。SALMAN M等^[37]对美国95名青光眼患者的研究结果显示，青光眼患者的相关烦恼评分与药物依从性呈负相关，其评分越高，青光眼患者药物依从性越低。杨大会等^[30]认为，家庭支持程度越高的患者具有更高的自我管理行为水平。叶雪萍等^[38]针对192例农村地区老年青光眼患者的研究结果显示，在青光眼初期、双侧视功能都有损伤的患者，社会支持水平及心理弹性水平低下的患者，自我管理能力较差。孙福亮等^[39]研究发现，采取回避和屈服应对方式的患者自我管理行为水平更低。谢晓妍等^[40]对113例青光眼患者的调查研究发现，青光眼患者的疾病不确定感水平越高，其自我管理行为水平越差。以上国内外研究表明，青光眼患者自我管理行为影响因素较多，但因为研究群体、地理区域、样本量及研究方法等因素差异较大，结论不能推广至所有青光眼患者，未来仍然需要开展更多研究进一步验证。

4.   改善青光眼患者自我管理行为的措施

4.1   认知行为护理模式

认知行为护理模式是临床中常用的护理干预方法，是以人的认知和行为作为关注点的护理模式，属于心理干预中非常重要的方法^[41], 该模式运用于临床中可充分发挥患者的主观能动性，提高患者自我管理行为水平^[42]。倪静等^[42]对51例青光眼患者实施认知行为护理模式对照研究，观察组成立认知行为干预护理小组，对患者实施心理认知护理、疾病认知干预、生活指导及联谊活动。研究结果显示，将认知行为护理模式应用在青光眼患者治疗中效果良好，能提高青光眼患者自我管理行为水平。曹艳敏等^[43]对43例青光眼手术后患者实施认知行为干预，观察组在常规护理的基础上，对研究护士实施认知行为相关知识培训，建立心理治疗室，定期举办护患联谊会，对情绪低落的青光眼患者实施心理干预及开展个性化健康教育，以纠正认知偏差，帮助患者形成正确的认知模式。该研究结果显示，青光眼患者术后实施认知行为干预模式可提高青光眼患者自我管理能力水平和护理质量。张敏等^[44]对42例急性闭角型青光眼手术患者实施认知行为疗法，通过组建以医师、护士长、专科护士及同伴教育者为主的认知行为疗法小组，发放健康教育手册，以PDCA循环理论作为指导，实施围术期路径化多元化健康教育。行为干预主要通过心理调护、睡眠干预、用药管理、饮食管理及用眼管理等多方面对患者进行干预和管理。该研究结果显示，认知行为疗法可以提高原发性急性闭角型青光眼手术患者自我管理行为水平、疾病认知水平及生活质量。

4.2   延续护理模式

延续护理模式作为常见的院外疾病管理干预模式，已在许多疾病自我管理中显示了其优势及有效性^[45]。张芳^[46]对67例青光眼患者实施延续护理对照研究，观察组在实施常规护理和自我管理教育基础上，建立微信群，对出院患者进行统一管理，并开展术后随访，术后第1个月每周电话随访1次，第2个月每2周随访1次，第3个月每3周随访1次，第4个月根据患者的病情及依从性情况确定随访频次，连续随访6个月。该研究结果显示，延续护理能有效提高青光眼患者用药及门诊随访依从性，提升自我管理行为水平。杜玉涛等^[47]对40例出院青光眼患者开展随机对照研究，观察组在实施常规护理的基础上，成立由主任医师、住院医师、副主任护师、主管护师及护师组成的随访管理小组，对患者实施每周1次的电话随访及家庭随访，该研究结果显示，延续护理模式可以有效提高青光眼患者的自我管理行为能力，提高患者满意度。黄小琼等^[48]对268例青光眼患者开展随机对照研究，研究组134例青光眼患者实施基于奥马哈系统的延续护理，该系统由美国访视护士协会提出，以社区护理为主，指导护士连续及完整记录患者相关生理、心理及病情等变化，使护士全面掌握患者病情，以实施个性化护理^[49]。该研究基于奥马哈系统，通过文献回顾、专家咨询，设计一套关于青光眼患者延续护理的记录表，为每位患者制订针对性干预措施。该研究结果显示，基于奥马哈系统的延续护理能进一步提升患者的自我管理能力，提高眼压控制效果，降低患者再入院率。

4.3   综合护理干预

科学及有效的综合护理干预是提高青光眼患者自我管理行为的重要措施。王欢等^[50]对85例原发性青光眼患者的随机对照研究显示，干预组的青光眼患者及家属接受综合护理干预(专业支持、强化家庭及病友支持等措施)，结果显示，综合护理干预能更好地改善原发性青光眼患者的生活方法及依从性，提高其自我管理行为水平。赵燕华等^[51]对70例青光眼患者的随机对照研究显示，研究组给予综合护理干预，内容包括提高青光眼患者疾病知识水平、严格规律监测眼压及用药、严格日常行为管理、定期随访管理、心理支持等措施。结果显示，综合护理干预可以提高患者自我管理行为水平，有利于青光眼患者健康的恢复。

4.4   个案管理模式

个案管理是由管理者先对患者进行评估、拟定管理计划后，再将计划实施，并在实施过程中进行调整和监督，并对管理效果进行评价的医疗服务管理程序^[52]。刘艳芳^[53]对114名青光眼患者进行随机对照研究，观察组采取个案管理模式，让青光眼患者主动参与疾病管理，同时强化家庭及病友支持等措施，结果显示，个案管理模式可提升青光眼患者术后眼压控制效果，提高患者自我管理行为水平。张晨晨^[54]对60例青光眼患者的随机对照研究显示，试验组采取自行设计的院外青光眼患者微信平台和小程序的个案管理模式，设计的微信公众号内容包括问卷调查、青友课堂、青友之家3个模块。研发的微信小程序分为医生端和患者端，可以方便医生查询患者信息，为患者提供专业的医疗管理。该研究结果显示，基于微信平台+小程序的个案管理模式可以提高青光眼患者的疾病认知与自我管理水平。

4.5   其他

DROSTE A P等^[11]研究显示，提供个性化的患者健康教育和指导来支持慢性青光眼的患者，可以使患者更好地参与选择的治疗路径，提高自我管理行为能力。RATHINAVELU J K等^[55]针对200名青光眼退伍军人的研究显示，干预组使用药物剂量提醒和个性化的健康教育可能是提高药物依从性以改善青光眼患者自我管理能力的重要途经。马斐飞等^[56]在80例青光眼合并白内障手术患者的对照研究中发现，观察组采用基于六西格玛理论的健康教育可有效改善青光眼合并白内障手术患者的自我管理行为能力，改善患者心理状态，提高患者满意度。李娟^[57]研究表明，对青光眼患者实施针对性心理咨询能够显著减轻患者不良情绪，提高其自我管理行为能力。

5.   小结

目前，国内外关于青光眼患者自我管理行为水平的研究尚存在以下局限性: 对青光眼自我管理行为现状及影响因素的研究较少，且研究多聚焦于人口学资料、疾病相关资料及各种护理干预对自我管理行为的影响；尽管针对提高青光眼患者自我管理行为的干预研究较多，但未形成系统性的干预措施。因此，未来应着重开展更大样本、多中心、纵向的高质量研究，探索青光眼自我管理行为的变化轨迹，增加对青光眼患者自我管理行为的质性研究，深入探讨青光眼患者自我管理行为的影响因素，针对可控的因素制订科学、系统性的干预措施，以帮助青光眼患者改善自我管理行为，防止进一步的视功能损害。