系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及多脏器系统的自身免疫介导的结缔组织疾病，好发于年轻女性, SLE合并妊娠属于高危妊娠，患者容易出现母婴不良结局^[1]。一项针对83例SLE患者85次妊娠事件的回顾性研究^[2]显示, SLE疾病活动容易引发妊娠丢失、早产、子痫前期等，故临床上应加强SLE患者的孕前和孕期监测。多学科协作全程管理模式是遵循“以患者为中心”“个体化诊疗”等管理理念的干预模式^[3]。SLE曾是妊娠的绝对禁忌证，经多学科协作干预, SLE患者妊娠丢失率已从43%降至17%^[4]。但妊娠过程容易诱发疾病活动，而疾病活动又会导致不良妊娠结局，故积极预防疾病活动从而改善妊娠结局是治疗妊娠期SLE患者的重要目标^[5]。一项针对妊娠糖尿病孕妇的研究^[6]显示，基于互联网的健康教育可以提高患者自护能力，减少不良妊娠结局，提高护理满意度，其中微信平台因使用方便、用户覆盖面较广已被越来越多地应用于患者的健康教育。本研究观察多学科协作模式对妊娠期SLE患者的干预效果，现报告如下。

1.   资料与方法

1.1   一般资料

本研究纳入2017年6月—2021年6月在南京医科大学第一附属医院(江苏省人民医院)风湿免疫科就诊的SLE合并妊娠患者62例作为研究对象，其中2例因家庭因素自愿退出研究，剩余患者60例。采用随机数字表法将60例患者分为常规护理组和强化护理组，每组30例。常规护理组患者年龄20~34岁，平均(26.67±3.43)岁; 强化护理组患者年龄21~34岁，平均(27.10±2.96)岁。2组患者一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)。纳入标准: ①诊断结果符合美国风湿病学会1997年推荐的SLE分类标准^[7]者; ②妊娠时病情处于缓解期或控制期者，即妊娠前经规范治疗病情缓解>1年，糖皮质激素(等剂量泼尼松≤15 mg/d)维持治疗，停用细胞毒药物>1年^[8], SLE疾病活动指数(SLEDAI—2000)评分≤4分; ③神志清楚，能正常交流者; ④已婚未育女性; ⑤自愿参与本研究者。排除标准: ①合并心、肺、中枢神经系统等重要脏器或系统损害者; ②年龄>35岁者; ③有精神疾病、认知障碍者; ④有尼古丁或酒精滥用史者。本研究经过南京医科大学第一附属医院伦理委员会审查批准。

1.2   护理方法

常规护理组患者皆为门诊就诊患者和出院后门诊随诊患者，护理团队基于“优质护理”理念开展电话随访联合常规护理模式。①一般护理: 风湿免疫科专科医生采用SLEDAI—2000评分表评估疾病活动度，同时结合抗心磷脂抗体、补体C3、24 h尿蛋白等指标综合评估患者健康状态，护理人员动态观察并记录患者检验指标、生命体征、意识状态、神志的变化，警惕患者出现狼疮性肾炎、狼疮脑病等并发症。②心理护理: 医护人员密切关注患者心理状态，于患者初诊时采用抑郁自评量表(SDS)、焦虑自评量表(SAS)进行首次评估并留取联系方式，此后以每周1次的频率进行电话随访，定期宣教疾病相关知识，随访时仍采用SDS、SAS了解患者心理状态，电话随访过程中若发现患者SDS、SAS评分波动较大，应告知患者及时至心理科门诊就诊。③饮食护理: 医护人员向患者发放《系统性红斑狼疮健康宣传手册》，嘱其低盐低脂饮食，摄入富含高蛋白质、高维生素、高钾、高钙的饮食，并指导患者通过少食多餐方式合理应对孕吐等不适症状。④用药护理: 护理人员于患者门诊就诊及复诊时了解患者用药情况，提醒患者严格遵医嘱服药，严禁自行停药或减药，密切监测用药效果及不良反应，并向患者及家属宣教定期随诊的重要性。

强化护理组采用多学科协作模式强化护理，组建由风湿免疫科医师、妇产科医师、心理科心理咨询师、营养科营养师及护理团队组成的多学科协作团队，围绕“以患者为中心、个性化护理”的管理理念，通过小组会议制订标准化的诊疗流程。注册微信号及微信公众号，建立心理咨询微信群，与患者沟通并取得同意后添加患者微信，便于团队成员与患者直接沟通或联系; 通过微信公众号定期发布SLE相关健康宣教知识，并发布线上线下义诊或健康宣教的活动通知，及时为患者提供服务，提升患者对疾病的认识程度，见图 1。①妇产科干预: 妇产科团队由妇科1名主任医师、产科1名主任医师及1名主治医师组成，在多学科指导下实时监控妊娠期患者病情动态变化，孕7~13周核实孕周，孕16周后每个月复查评估胎儿生长发育情况，排除胎儿发育畸形，通过微信平台提醒患者每月复查血常规、电解质、凝血功能、尿常规、24 h尿蛋白、补体C3及抗双链DNA抗体等; 根据医嘱调整胎儿超声心动图检查频率，孕16~26周每周复查1次，孕26周至分娩前期每2周复查1次^[9]; 孕26周后每周监测1次脐动脉血流速度。妇产科医师依据妊娠风险评估表^[10]评估患者妊娠风险，按绿色、黄色、橙色、红色和紫色进行分级，根据评估分级结果定期开展高危产妇随访工作。②心理护理: 心理护理工作由1位心理科医生和护理小组成员完成，采用线上、线下相结合的形式对患者进行心理状态跟踪。将SAS和SDS制作成问卷星形式并在微信群中发布二维码，对患者心理状态进行评估。定期在微信群内发布SLE国内外最新发展动态、治疗新技术、转归良好病例等，实行群内阅读打卡制度; 医护人员每周一8: 00—11: 30、14: 00—17: 30在微信群内线上答疑解惑，指导患者及家属记录妊娠情况，包括孕周、体质量、腹围、胎心率、有无出血等异常情况; 每周五18: 30组织1次线下座谈会，心理科医生为患者提供专业的心理辅导，护理人员在旁记录。重点关注SAS评分大于50分和(或)SDS评分大于53分的患者，了解其家庭背景及社会支持情况，建立患者-家属-护士三位一体的照护模式，重视照护者宣教工作，要求主要照护者与护士建立良好的沟通渠道，及时将患者心理状况反馈给护理人员，从而针对性疏导和干预心理问题，提高患者的心理适应能力^[11]。③制订个性化饮食方案: 营养师根据患者病情制订饮食方案，通过微信将个性化饮食方案发送给患者，同时在微信公众号上发布饮食相关健康宣教知识。SLE患者妊娠期间可能出现严重并发症，如进行性血小板减少、心血管疾病等^[12]。若患者妊娠时合并血小板减少，饮食应以细软食物为主，避免粗硬及刺激性食物诱发口腔破溃、消化道出血等。④用药护理: 风湿免疫科医护团队通过线上门诊联合线下门诊的方式，对患者进行一对一用药指导。指导患者定期至门诊复查，根据血、尿检验指标结果，调整患者用药剂量; 对于不能及时至门诊复查的患者，开通网络门诊，方便患者及时开药及接受治疗。研究^[13]表明，低剂量阿司匹林联合肝素是产科抗磷脂综合征(OAPS)确诊患者的常规治疗方案。硫酸羟氯喹应用于妊娠合并SLE患者的治疗中，可减少SLE复发，不增加新生儿畸形风险，提高胎儿活产率，还可全程用药，最终获得良好的妊娠结局。非甾体抗炎药可引起胎儿动脉导管未闭，糖皮质激素可提高胎儿活产率，但可使妊娠糖尿病、妊娠高血压、子痫及胎膜早破风险增加，须慎用; 免疫抑制剂如甲氨蝶呤、环磷酰胺、来氟米特等可致畸，应禁用^[8]。

图  1  多学科协作模式在妊娠期SLE患者中的应用示意图

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1.3   观察指标

1.3.1   主要结局指标

2组患者护理前后心理状态。于首次门诊就诊和妊娠期采用SDS、SAS评估2组患者心理状态^[14](SDS评分、SAS评分越低，表示抑郁、焦虑程度越轻)。① SDS含有20个反映抑郁主观感受的条目，内容涉及情感症状、躯体症状、精神运动性障碍和心理障碍4个方面，根据最近1周的感受将每个条目分4级评定(1~4分)，20个条目的分数相加得到总分，将总分乘以1.25后取整数部分得到标准分，标准分的分界值为53分。53~62分，轻度抑郁; 63~72分，中度抑郁; >72分，重度抑郁。② SAS由20个条目组成，根据最近1周的感受将每个条目分4级评定(1~4分)，将20个条目的得分相加得到总分，再乘以1.25取整数部分得到标准分，标准分的分界值为50分。50~59分，轻度焦虑; 60~69分，中度焦虑; >69分，重度焦虑。

1.3.2   次要结局指标

① 2组患者护理前后疾病复发情况，包括SLEDAI—2000评分和实验室指标(抗双链DNA抗体、补体C3、24 h尿蛋白)水平。② 2组患者分娩成功率。

1.4   统计学分析

采用SPSS 25.0软件进行统计学分析，计量资料以[M(P₂₅, P₇₅)]表示，组间比较采用Mann-Whitney U秩和检验, P < 0.05为差异有统计学意义。

2.   结果

2.1   心理状态比较

护理前, 2组患者SAS评分、SDS评分比较，差异均无统计学意义(P>0.05); 护理后, 2组患者SAS评分、SDS评分均低于护理前，且强化护理组低于常规护理组，差异有统计学意义(P < 0.05)。见表 1。

表  1  2组患者焦虑、抑郁水平比较[M(P₂₅, P₇₅)] 分

组别	n	SAS评分			SDS评分
		护理前	护理后		护理前	护理后
常规护理组	30	65.6(62.2, 67.5)	63.1(57.5, 65.3)*		62.5(57.2, 65.0)	60.0(54.7, 61.6)*
强化护理组	30	62.5(60.0, 67.5)	55.0(51.3, 58.1)*#		62.5(60.0, 67.5)	50.0(44.7, 52.5)*#
SAS: 焦虑评分量表; SDS: 抑郁自评量表。与护理前比较, *P < 0.05; 与常规护理组比较, #P < 0.05。

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2.2   分娩成功率比较

常规护理组早产11例、足月产18例、流产1例，其中剖腹产16例、自然分娩13例; 强化护理组早产13例、足月产16例、流产1例，其中剖腹产18例、自然分娩11例。2组患者分娩成功率比较，差异无统计学意义(P>0.05)。

2.3   疾病复发情况比较

2组患者护理前后的SLEDAI—2000评分均≤4分。护理前、护理后，2组患者实验室指标比较，差异均无统计学意义(P>0.05), 见表 2。

表  2  2组患者实验室指标比较[M(P₂₅, P₇₅)]

指标	常规护理组(n=30)			强化护理组(n=30)
	护理前	护理后		护理前	护理后
抗双链DNA抗体/(IU/mL)	29.5(23.5, 35.0)	23.0(15.0, 37.8)		24.5(16.0, 37.0)	21.5(13.0, 41.0)
补体C3/(g/L)	1.3(0.8, 2.0)	1.2(0.8, 1.8)		1.6(1.0, 2.5)	1.5(0.8, 3.1)
24 h尿蛋白/mg	52.0(23.8, 95.0)	43.0(24.8, 74.3)		36.0(24.5, 69.8)	29.0(20.8, 53.3)

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3.   讨论

本研究中，风湿免疫科、妇产科、心理科、营养科专业医师和护理人员组建为多学科协作团队，为妊娠期SLE患者提供集医疗、护理、心理学、营养学干预为一体的护理新模式，并利用微信、微信公众号等新媒体平台加强医护患之间的联系，增进了彼此之间的信任。通过微信公众号发布健康宣教内容后，护理人员提醒患者在微信群内打卡，关注患者对宣教内容的学习情况，并督促患者参与线下义诊及健康宣教会等活动。护理人员通过微信及时了解患者未参加活动的真正原因，若患者因病无法参加线下义诊或宣教会，护理人员可指导患者在风湿免疫科网络门诊挂号并治疗。护理小组成员后期将现场活动视频整理好并分享给微信群中未到达现场的患者，同时关心患者服药情况，嘱其定期随访，增强患者的治疗信心，提高其治疗依从性。本研究结果显示，多学科协作模式虽不能改变妊娠期SLE患者的疾病复发情况、妊娠结局等，但可有效减轻患者的焦虑、抑郁状态。

本研究中, 2组患者疾病复发情况、自然流产率比较，差异均无统计学意义(P>0.05), 考虑与研究时间短、研究样本量不足有关。SLE的发生与遗传、免疫异常、性激素异常等相关，妊娠期患者雌激素水平明显升高，可加重SLE病情，提高SLE活动度，严重时会导致重要脏器损伤甚至致死，严重影响胎儿健康^[15-16]。孕期SLE病情活动是妊娠丢失、早产的危险因素，近年来SLE患者妊娠丢失率逐渐下降，可能与SLE诊治水平提高和孕期多学科密切管理有关^[17]。妊娠期SLE患者的护理应贯穿全程，对各方面进行干预，从而改善患者临床症状，稳定患者生命体征，保障患者妊娠期和分娩期安全。医师应指导SLE患者在病情稳定期再妊娠，并在多学科协作下定期监测孕妇及胎儿生命体征，一旦出现病情恶化，适时终止妊娠，及时调整患者心理状态，从而有效改善妊娠结局^[18]。

本研究结果显示，强化护理组患者SAS评分、SDS评分均低于常规护理组，差异有统计学意义(P < 0.05), 表明多学科协作模式强化护理能有效改善患者的心理状态。相关研究^[19]指出, SLE患者的病情受情绪、感染等因素的影响，因此干预过程中应加强观察与沟通，及时评估患者的心理状态，尽早采取心理干预措施。DONG Y H等^[20]将微信平台应用于糖尿病患者的健康宣教方面，取得了良好效果。本研究通过线上线下相结合的心理评估方式动态掌握患者的心理状态，对患者现存心理问题采取相应干预措施，若患者SAS评分、SDS评分高出正常范围，护理人员及时与患者沟通，主动倾听患者诉求，找出其心理问题的根源，并与心理科医师、家属共同实施干预措施，解决患者的心理隐患。

妊娠期SLE患者的护理要点: ①妊娠前评估患者妊娠风险等级，时刻关注患者妊娠状态，监测患者生命体征，保障患者妊娠安全。②根据患者病情制订个性化护理方案，随时调整护理干预措施，保障患者安全。③护理人员对患者进行一对一评估、点对点随访，及时进行心理疏导，避免或减轻不良情绪，使患者保持乐观心态。④加强对患者及其家属的宣教，在多学科协作下保障妊娠期SLE患者顺利妊娠，提高患者治疗依从性。⑤通过微信公众号、微信群及电话随访等方式，增加患者与医护人员的沟通。

综上所述，多学科协作模式可有效缓解妊娠期SLE患者的不良情绪，从而减轻患者痛苦，改善其妊娠后生活质量。